Als nicht betroffene Person kann und mag ich es mir gar nicht vorstellen, wie es sein muss, die Diagnose Demenz zu erhalten. Was würde es für mich bedeuten, für meine Mitmenschen und für meinen Lebenswandel?
Für unseren Blog habe ich viel im Internet zum Thema Demenz und Alzheimer recherchiert und bin dabei auf eine Person gestoßen, die selbst die Diagnose Demenz, wahrscheinlich Typ Alzheimer, erhalten hat.
Dr. Richard Taylor, ein US-amerikanischer Psychologieprofessor, war und ist bis heute einer der bekanntesten selbst betroffenen Personen, die öffentlich über ihre Diagnose Demenz und ihr Leben mit dieser Diagnose erzählt und referiert haben.
Dr. Richard Taylor beschrieb die Zeit von dem eigenen Empfinden, dass nicht mehr alles so gut funktioniere, bis zur Diagnose in einem Interview mit Spiegel Online vom 01.03.2010 so: „Es hat ein Jahr gedauert, bis ich die Diagnose bekam. Die nehmen sich Zeit für die vielen Untersuchungen. Aber die Ungewissheit war wie leben im Fegefeuer. Danach kam die Hölle.“
Besonders beeindruckt haben mich seine Aussagen darüber, dass keiner der nicht an Demenz leidet, wissen kann, wie sich eine Person mit Demenz fühlt und was für sie gerade jetzt wichtig ist.
Natürlich möchten Angehörige und pflegendes Personal immer nur das Beste für die erkrankte Person, aber woher wissen sie genau, was in einem bestimmten Stadium der Krankheit für den Patienten gut ist oder nicht? Jeder Mensch ist einzigartig und das ist auch wundervoll, gleichzeitig aber, bezogen auf die Krankheit Demenz, sehr schwierig. Bei jedem entwickelt sich die Krankheit anders.
Jeder Demenz-Kranke ist anders
Dr. Richard Taylor hat es in seinem Statement bei der „Wir wollen mitreden“ Veranstaltung vom Demenz Support Stuttgart Zentrum für Informationstransfer so ausgedrückt: „Lassen Sie es mich nochmals sagen: Ich glaube, wenn Sie eine Person kennen, die mit den Symptomen einer Demenz lebt, dann kennen Sie lediglich eine Person mit Demenz. Wenn Sie eine medizinische Klinik leiten und dort täglich zehn Menschen mit irgendeiner Form von Demenz diagnostizieren, dann kennen Sie am Ende eines jeden Tages nur jene zehn Menschen. Wir sind alle einzigartige, unverwechselbare, menschliche Wesen. Und diese Einzigartigkeit verschwindet nicht einfach, weil wir mit den Symptomen einer Demenz leben.“ Richard Taylor, Frankfurt 15. April 2011
Ich glaube, das Wichtigste ist, dem Menschen zu zuhören und nicht einfach nur nach einem bestimmten Schema vorzugehen. Dies ist in der heutigen Pflege bestimmt nicht einfach, wo ein persönliches Gespräch mit dem Patienten aus Zeitgründen gar nicht eingeplant ist, daher ziehe ich meinen Hut vor unser Pflegepersonal in Deutschland, das trotz vieler Widrigkeiten sich auch immer mal wieder die Zeit nimmt und die Person und nicht nur den Patienten sieht.
Jedem der mit Demenz-Patineten zu tun hat möchte ich die Bücher von Richard Taylor ans Herz legen. Hier beschreibt er sehr eindrucksvoll seine eigenen Erfahrungen mit der Krankheit Demenz und seinen Mitmenschen.
Buch: Alzheimer und Ich: ‚Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf‘
Buch: Hallo Mister Alzheimer: Wie kann man weiterleben mit Demenz – Einsichten eines Betroffenen
